Wat is de impact van de diagnose dementie op jonge leeftijd, wat is de rol van de mantelzorger en hoe werken zorgtransities? Deze thema’s kwamen aan bod tijdens het inspirerende symposium dat Marente afgelopen woensdag organiseerde bij museum Naturalis in Leiden. 250 zorgprofessionals en betrokkenen namen deel aan dit symposium.
Het symposium werd geopend door Heidi van den Brink, lid Raad van Bestuur bij Marente. Zij benadrukte de behoefte van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun mantelzorgers aan specifieke expertise, ondersteuning en zorg.
Heidi van den Brink: ‘Het zal je gebeuren dat je op jonge leeftijd dementie krijgt. De impact die dit heeft op jezelf, een mogelijke partner en jonge kinderen is enorm. Daarom ben ik ongelooflijk trots op alle betrokken collega’s die werken voor en met mensen met dementie op jonge leeftijd. Samen ontwikkelen we ons tot een expertisecentrum op dit gebied. En onze kennis delen we graag met de zorgprofessionals, mantelzorgers en jonge mensen met dementie op dit symposium.‘
Sprekers
Marjolein de Vugt, Gezondheidszorgpsycholoog en hoogleraar Psychosociale Innovaties bij Dementie, legde uit wat dementie op jonge leeftijd is. Ze schetste het ziektebeloop vanuit wetenschappelijk oogpunt en liet zien hoe lastig het is om de juiste diagnose te stellen. Ook lichtte ze toen hoe moeilijk het voor jonge mensen met dementie en hun omgeving is om de situatie te begrijpen en hun nieuwe rol binnen het gezin te accepteren.
Dennis van de Veen, Gezondheidspsycholoog bij Marente, ging in op de zogenaamde zorgtransities. De perspectieven en ervaringen van de mantelzorger werden besproken en de keuzes die zij maken bij het wel of niet inzetten van zorg. Hierbij werd duidelijk dat het inschakelen van zorg door mantelzorgers vaak wordt uitgesteld en dat dit achteraf wordt betreurd. Om dit te voorkomen is het belangrijk dat mantelzorgers en zorgprofessionals continu met elkaar in gesprek blijven.
Chris Wallner, Lectoraat Verpleegkundige Intramurale Ouderenzorg, vertelde over de waarde van samenwerken met jonge mensen met dementie, hun naasten, zorgverleners, onderzoekers en docenten in een leergemeenschap. Daarnaast lichtte hij het onderzoek YD-CAN onderzoek toe, gericht op hoe de periode rond de verhuizing naar een verpleeghuis en daarna verbeterd kan worden. Het onderzoek heeft geleid tot de toolbox ‘Betekenisvol kennismaken' en deze werd ook gepresenteerd aan het publiek.
Het symposium werd afgesloten met een paneldiscussie met zorgprofessionals en een mantelzorger onder leiding van dagvoorzitter Christian Bakker. Stellingen over het belang van een vaste vragenlijst, of mantelzorgers betere zorg kunnen bieden dan zorgprofessionals en het belang van ondersteuning van mantelzorgers zorgden voor een levendige discussie.
Over het expertisecentrum
Marente is gespecialiseerd in dementie op jonge leeftijd. Zo biedt zij gespecialiseerd casemanagement, dagbesteding, dagbehandeling, een mantelzorgcafé, consultatie en verpleeghuiszorg. De betrokken zorgprofessionals maken deel uit van het expertisecentrum Dementie op Jonge leeftijd. Zij werken aan een zorgprogramma Dementie op jonge leeftijd, de doorontwikkeling van de dagbesteding en -behandeling en zetten in op regionale samenwerkingsafspraken.
