Katwijkse Ziekte

In De Wilbert zit het expertisecentrum voor de Katwijkse Ziekte (HCHWA-D). Zowel mensen die thuis wonen als bewoners van De Wilbert kunnen hier behandeld worden.

Wat is de Katwijkse Ziekte?
Bij de Katwijkse Ziekte heeft het lichaam een gendefect. Hierdoor maakt het te veel van het eiwit amyloïd aan. Dit stapelt zich vervolgens op in de hersenen en zorgt voor hersenbloedingen. Die kunnen zich al op jonge leeftijd voordoen. De officiële naam van de Katwijkse Ziekte is HCHWA-D: Heriditary Cerebral Hemorrhage with Amyloidosis, Dutch Type.

HCHWA-D is erfelijk, met een overdraagbaarheidskans van 50%. Het LUMC doet nog onderzoek naar het exacte aantal patiënten, maar er zijn al honderden dragers geregistreerd. De symptomen uiten zich vaak op middelbare leeftijd (tussen 45 en 60 jaar), maar kunnen ook eerder of later naar voren treden. Verreweg de grootste groep woont in de regio Katwijk. Eén op de drie mensen met de Katwijkse Ziekte overlijdt aan de gevolgen van de eerste hersenbloeding. Er is nog geen geneesmiddel.

Expertisecentrum Katwijkse Ziekte
In januari 2017 in het expertisecentrum Katwijkse Ziekte geopend. In dit centrum in De Wilbert te Katwijk werken 25 Marente-professionals die alles van deze aandoening weten. Iedereen krijgt behandeling op maat door een multidisciplinair team.

Het centrum heeft onder andere een vitaliteitscentrum voor gendragers die nog geen hersenbloeding gehad hebben. Maar het centrum is er vooral om patiënten die hun eerste hersenbloeding al gehad hebben, te behandelen. Er wordt een gezamenlijk behandelplan opgezet door verschillende behandelaars, van psycholoog tot fysiotherapeut. Alles onder één dak.

Regionale samenwerking
Verreweg de meeste gendragers van de Katwijkse Ziekte wonen in het verzorgingsgebied van Marente. Daarom heeft zij haar verantwoordelijkheid genomen door te investeren in de best mogelijke behandeling van een regionaal probleem. Marente werkt hierbij onder andere samen met de vereniging HCHWA-D en het LUMC. Daarnaast zijn de gemeente Katwijk, regionale huisartsen en de lokale media betrokken.

Contact
Meer informatie over de Katwijkse Ziekte kunt u aanvragen via katwijkseziekte@marente.nl.
Download hier de folder over de