Dementie op jonge leeftijd

In Nederland hebben tussen 5.000 en 19.000 mensen jonger dan 65 jaar dementie (bron: Alzheimer Nederland). De problemen worden vaak niet herkend, en kunnen leiden tot veel onzekerheid en onbegrip. Marente heeft de expertise en biedt diverse voorzieningen ter onderstuening.

Onbegrepen problemen

Dementie op jonge leeftijd begint meestal op een leeftijd tussen 40 en 65 jaar. Jonger kan ook. Vaak zijn veranderingen in het gedrag prominenter aanwezig dan problemen met het geheugen. Door de jonge leeftijd worden deze veranderingen meestal niet direct herkend als verschijnselen die bij dementie horen. Eerder wordt gedacht aan overspannenheid, depressie en relatieproblemen. Voor de juiste diagnose gesteld wordt, is er meestal een lange periode vol onzekerheid, spanningen en grote problemen thuis en op het werk. Als eindelijk de diagnose gesteld is, geeft het besef dat het veranderde gedrag door de ziekte komt, en de patiënt hier niets aan kan doen, duidelijkheid en wat rust bij de familie.

Actieve rol in de maatschappij

Het verliesproces waar een jonge persoon met dementie mee te maken krijgt is ingrijpend. Jonge mensen spelen vaak nog een actieve rol in de maatschappij. Ze zullen niet snel hun positie als kostwinner en opvoeder willen opgeven. Ook willen ze niet de rollen en verantwoordelijkheden zoals geldzaken of autorijden, verliezen.

Doordat jonge mensen met dementie over het algemeen lichamelijk fit zijn, hebben ze de neiging zichzelf beter in te schatten dan ze in werkelijkheid zijn en geven ze de regie over hun leven niet gemakkelijk uit handen. Daarnaast beseffen ze vaak beter dat ze ziek zijn. Gevoelens van machteloosheid en frustratie zijn daarom veel heftiger.

Hulp bij dementie op jonge leeftijd

Voor mensen met dementie op jonge leeftijd zijn er bij Marente speciale voorzieningen:

  • De casemanager dementie kan vanaf het moment van diagnose thuis de patiënt en zijn naasten helpen en begeleiden bij het aanvaarden en leren omgaan met de ziekte.
  • In het dagcentrum van Bernardus in Sassenheim wordt naast dagbesteding begeleiding en behandeling geboden door gespecialiseerde medewerkers en behandelaren zoals de GZ-psycholoog.
  • Ook is er een mantelzorgcafé voor partners (mantelzorgers) van jonge mensen met dementie.
  • En voor als het thuis niet meer gaat is er ook een woonvoorziening speciaal voor jonge mensen met dementie in Bernardus in Sassenheim.

Dementie en werk

Als de diagnose is gesteld, is het raadzaam om dit snel te vertellen op het werk. Collega's hebben vaak in de gaten dat er dingen op het werk niet goed gaan. Het vertellen van de diagnose aan collega's, eventueel samen met partner, kan verduidelijking geven.

Gezin

Bij dementie op jonge leeftijd raakt het hele gezin betrokken. Soms zijn er nog thuiswonende (kleine) kinderen betrokken. Op het forum van Alzheimer Nederland is een mogelijkheid tot lotgenotencontact tussen jongeren (+/- 18-35 jaar) waarvan de vader of moeder dementie heeft. Op de website van Alzheimer Nederland is nog meer informatie te lezen, bijvoorbeeld over hoe je jongere kinderen uitlegt dat een ouder niet meer beter wordt.